Stichting FINN

eey mijn broertje erik is ook gehandicapt hij kan niks meer ik kon de stichting al best lang dus vind het leuk dat er een hyve van is

gr. jacco

Hallo, onze dochter heet Juliët. Ze kreeg epilepsie toen ze 6 maanden was. Inmiddels is ze rum 2enhalf. Ook haar ontwikkeling gaat trager dan die van mijn andere dochter (lisa 4enhalf) Juliët gebruikt ook depakine. Ik geen de depakine ook de schuld van haar trage ontwikkeling. Ook bij Juliët is tot nu nog nooit iets gevonden waar die epilepsie vandaan kan komen.

goeie hyves overigens.
ik sluit me graag en hoor ook graag reakties van andere ouders.

Lieve allemaal,

Hardlopen zal ik niet maar op sos-mies zag ik er verschillende die wel de km's aandurven...ik zal deze mensen sponseren en zo een steentje bijdragen aan jullie fantastische werk...

groet,

Ook mijn zoon heet Finn en ook ik was aan het zoeken op de naam Finn toen ik deze hyve tegen kwam. Ik vind het een geweldig initiatief.
Ik ga nu jullie Finn zijn levensverhaal lezen.

Hallo allemaal,

Wij hebben een dochtertje van bijna 4, Tess.
Tess heeft, sinds 3 weken bekend, de ziekte tubereuze sclerose. Iedereen dacht altijd dat haar epilepsie en ontwikkelingsachterstand het gevolg waren van het feit dat zij bijna was gestikt bij haar geboorte. En heeft door de rampzalige bevalling ook een plexus (brachialis) letsel opgelopen aan har linker-arm. In gewoon nederlands: door de kracht van het trekken (ze stikte doordat de navelstreng 2 x om haar nek zat) en het feit dat ze klem zat, zijn alle zenwen in haar linker-arn/schouder afgescheurd. Inmiddels 2 x een zenuwoperatie gehad. Bij 4 maanden oud en bijna 3 jaar oud.

Vanaf 11 maanden kwam de epilepsie opzetten en kreeg zij als 1e medicijn ook depakine. Dat was een ramp. Ze heeft een jaar lang geen ontwikkeling gehad. In dat jaar diverse medicijnen geprobeerd, maar niets hielp. Uiteindelijk bleek Carbamazepine de "oplossing". De aanvallen overdag zijn onder controle. De nachten zijn nog een drama. Uit het laatste EEG blijkt dat ze van haar totale slaap 50% aanvallen heeft. Ze en ook wij worden daardoor meerdere keren in de nacht wakker om tess te troosten.

Afgelopen maandag (21-1) hebben wij de mri foto's gezien. Ivm de tub. scler. heeft ze een tumor net onder een van de twee buisjes die het hersenvocht afvoeren. Dit is bij deze ziekte een voorkeurspositie te zijn waar de tumor zich nestelt. Die tumor kan deze afvoer afsluiten en kan tess erg ziek worden.
Verder heeft ze een aantal tubers, gezwellen, waarvan 1 in de voor-hersenen op dit moment de meeste problemen (epilepsie) bij Tess veroorzaakt.

Ze krijgt nu een tweede medicijn naast de Carbamazepine, genaamd lamictal. Als we daarmee op de max. hoeveelheid zitten van 2 x 10 mg per dag, dan wilen ze een 0-meting doen. Ze is overigens onder behandeling in het VU mc.
Als haar epilepsie met 2 medicijnen niet over een jaar gemeten onder controle komt, heb je een "soort norm" gehaald (klinkt raar om het zo te schrijven, maar het is de beste manier om het zo uit te leggen) en bestaat de mogelijkheid dat er een operatie volgt om die tuber weg te halen. Maar uiteraard is het wenselijk dat het met medicijnen gaat lukken.

Mijn vrouw en ik hebben grote kans, omdat het een erfelijkheidsziekte is, om de ziekte ook te hebben. Maar dan in hele milde vorm, drager noemen ze dat. Dus op naar de klinisch geneticus om dat stukje dan ook maar weer af te sluiten.

De ontwikkeling van tess is eigenlijk best goed. Ze heeft veel prblemen gehad met praten, maar praat nu de oren van je kop. Soms om gek van te worden. Ze is echt van heel ver gekomen, maar nu gaat het dus best goed.

Op dit moent zit Tess op de vroegbehandeling van Heliomare in Wijk aan Zee (N-H). In augustus is dat afgelopen en zal ze zeer waarschijnlijk naar de Waterlelie in Cruquius gaan. Dat zit op het terrein van stichting SEIN. Wij hebben er helaas nog niet zo'n heel erg goed gevoel bij, maar ja, we zitten nu ook in een veilige haven en die zal opnieuw moeten worden gecreeerd. Dat zal allemaal best goedkomen.

Helaas voor Tess en ons een onzekere toekomst wat betreft de ontwikkeling van de tumor en tubers van de tubereuze sclerose, maar we hebben met het gezin al veel tegenslagen overwonnen, dus dit zal ons ook zeker gaan lukken.

Als er mensen zijn die behoefte hebben om ervaringen te delen, tips hebben voor mij (of ik wellicht voor anderen he schroom dan niet om mij gewoon een berichtje te sturen). Ik weet hoe zwaar het kan zijn en met of aan elkaar kan je veel steun hebben.

Veel kracht en sterkte.
Thierry Jorissen

ik zit toevallig te zoeken op de naam Finn, de naam van mijn zoontje en kom meteen op deze hyve. fantastisch initiatief!!!!

Corina en Johan (mijn man)

Helemaal goed wat jullie allemaal doen. heb net het levensverhaal gelezen, heftig hoor. ik heb zelf een dochtertje, Loraine, met moeilijk instelbare epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Mijn gevoel zegt dat ze de ontwikkelingsachterstand heeft gekregen door het medicijn, depakine, dit slikte ze vanaf de eerste epilepsie-aanval toen ze 10 maanden oud was. Tot dat moment ontwikkelde ze zich als een gezonde baby. Heb dit besproken met kinderarts en neuroloog en in overleg heb ik dit middel afgebouwd, ze slikt nu alleen keppra en is toch al lange tijd aanvalsvrij (sinds november). Haar motorische ontwikkeling is ook erg vooruit gegaan en ze begint nu ook beter te praten, soms zelfs al met 2 of 3 woordjes!! In januari (dan is ze 4 jaar) mag ze naar de school van het Roessingh, ik hoop dat ze daar, met de juiste hulp, haar ontwikkelingsachterstand in kan halen.